dinsdag 29 december 2020

18 november 2020

Vanmiddag naar de verjaardag van Sarah geweest die 2 jaar is geworden. Ik kan me nog goed herinneren dat ze werd geboren omdat ik daarbij mocht zijn. Sarah, mijn 6de kleinkind en inmiddels is op 28 okt. Bente geboren mijn 7de kleinkind. Wat voel ik me rijk. Ondertussen gaat het, behalve met mijn gezicht, goed. Ik pas me aan, aan corona, en heb weer toekomstplannen. Ben alweer aan het organiseren geslagen. In het voorjaar een reΓΌnie met mijn oud-collega’s van 50 jaar geleden. Mijn eerste echte baan op het ‘kinderdorp Neerbosch’ in Nijmegen. Ik ben, ter voorbereiding, de levensverhalen aan het verzamelen van zo’n 30 collega’s. Een leuke klus, en mooi om te lezen hoe het eenieder is vergaan in die 50 jaar. Dan heb ik ook weer een begin gemaakt met de organisatie van de Buurtcamping 2021. Door corona kon de editie van 2020 niet doorgaan helaas. Nu maar hopen dat het volgend jaar weer kan. En een ander nieuwtje is dat ‘waar een Wil is’ een vervolg krijgt op een andere wijze. Ik werk samen met een vrijwilliger van ‘Humanitas’ aan mijn levensboek.
Ik heb al vaker gedacht “ ik kan er wel een boek van schrijven”. Heel fijn dat er een schrijver is die mij daarbij gaat helpen.

Ik tel mijn zegeningen 25 juni 2020

25 juni alweer. Wat lang geleden dat ik een stukje op deze pagina schreef. Ik ben deze blog begonnen om over mijn wel en wee te schrijven. Met het wee valt het wel mee😊. Het voelt een beetje dubbel. Ik was uitbehandeld ongeneeslijk ziek met een slechte prognose wat betreft de tijd van leven. Nu vraag ik mij af, ben ik nog wel ziek? De afspraak met de specialist was dat ik mij zou melden als ik klachten had. Nu heb ik helemaal geen klachten, sterker nog, ik voel mij heel gezond. De klachten die ik had zijn verdwenen. Ik blijf trouw mijn wietdruppels gebruiken. In onze tuin staan 2 mooie wietplanten te groeien voor de volgende portie THC. Behalve mijn gezicht, daar verandert niets aan, nog steeds voor 3/4 verdoofd maar geen verband met kanker gevonden. En met dat gezicht leer ik wel te leven. Ik voel me soms wat vertwijfeld en zou graag de bevestiging willen horen dat ik geen kanker meer heb, of dat het gestopt is. Ik wou dat ik bij de GGD een eenvoudig testje kon doen, net als de Cornatest, dan zou ik het weten. Ondertussen voel ik me dankbaar dat ik er nog steeds ben.😊




Zo heerlijk op de tuin 7 april 2020

Het is zo genieten op de tuin. Verschillende plantjes verspeend, bloemen gezaaid en onkruid gewied. Lekker dat ik dat allemaal nog kan. Wel met regelmatige pauze’s. Nu genieten in de zon met een glaasje wijn. 😊




Smoeltjes maken 28 maart 2020

Smoeltjes maken
In 1965 maakte ik ze al. Mondkapjes voor de zusters en de dokters. Maar nu is het ernst. Ik ben lid geworden van
Creapower-Almere mondkapjes maken
.
Ik heb er nu 20 afgeleverd aan Team Haven van Buurtzorg. Het is een heel werkje maar ik doe het graag voor mijn oudcollega’s van de thuiszorg.

Corona 22 maart 2020

Wat leven we in een onwerkelijke tijd. Zo ben ik eerst bezig met mijn eigen ziekte en hoe ik daarmee omga, wat ik nog allemaal kan doen en wat niet. In deze nieuwe situatie lijkt mijn kanker minder van belang en minder erg. Ik maak me nu veel meer zorgen om de hele wereld. Wat komt er allemaal op ons af en hoe onzeker is de toekomst. Ik behoor volgens wat het protocol betreft tot de kwetsbare mens. Maar ik voel me helemaal niet kwetsbaar. Ik voel me sterk en energiek. Toch hou ik er rekening mee dat ook ik besmet kan raken en blijf zoveel mogelijk thuis. Als het even kan en toch even naar de tuin. En ik ben begonnen met een grote legpuzzel van 3000 stukjes. Heel toepasselijk de Ark van Noach. Hij bouwt een groot schip om samen met de dieren de zondvloed te overleven. Corona lijkt ook op een groot onheil wat ons overkomt. Alles wat we zelf kunnen doen moeten we doen en loslaten waar we geen invloed op hebben. Berusten en hopen op herstel of een goed einde.
Ik denk natuurlijk ook vaak aan het einde van mijn leven, zeker door de kanker in mijn lijf. Chris en ik praten er samen ook veel over en dat praten is heel belangrijk voor ons. Het is heel fijn om dat samen te kunnen delen. Een paar maanden geleden had ik nog het vooruitzicht dat de kans groot was dat ik niet meer lang te leven heb. Nu lijkt dat wat te veranderen door de afname van de groei van de tumor. Toch is het denken en praten over de dood voor ons een gewoonte geworden. Het hoort zo bij het leven. We zijn nu een mooi boek aan het lezen (Chris leest mij voor) van Barbara van Beukering, met de titel “Je kunt het maar 1 keer doen”. (Een persoonlijke zoektocht naar sterven, het grote taboe in ons leven.) Een aanrader voor iedereen, niet alleen wanneer je ziek of oud bent. Gewoon omdat het het sterven net zo bij het leven hoort als de geboorte.


maandag 16 maart 2020

Mijn hoofd werkt niet mee

Vorige week is er op advies van de neuroloog een lumbaalpunctie gedaan. Er wordt dan d.m.v. een ruggenprik een aantal buisjes hersenvocht afgetapt voor onderzoek. Een heftig onderzoek, maar met Chris aan mijn zijde toch wel goed te doen. Met als doel een finale beoordeling of er kwaadaardige cellen in mijn hoofd zitten.  En vandaag heeft de neuroloog vertelt dat daar geen aanwijzingen voor zijn. Dat is goed nieuws toch? Dat is het zeker waar maar dat betekent ook dat er ook niets gedaan kan worden aan mijn aandoening. Ze heeft ook al laten vallen dat ik ermee zal moeten leven. Wat dit traject betreft ben ik dus ook ‘uitbehandeld’. Om nog maar eens uit te leggen wat ik voel en waar ik last van heb het volgende: Bijna mijn hele hoofd lijkt verdoofd en mijn gezicht en mondspieren zijn verstijfd. Ik kan daardoor moeilijk eten omdat ik niet kan voelen waar het zit. Harde dingen kauwen gaat niet waardoor ik alleen zacht eten kan verwerken. Mijn mond, gehemelte en tong voelen ijskoud aan, wat heel erg naar voelt. Zeker als het buiten koud is en als het waait krijg ik een aanval van koudheid die pas na een paar uur wegzakt. En het gekke is, ik heb helemaal geen pijn. (Pijnstillers zijn dus ook geen optie). Het is een kwestie van zenuwen die een verkeerd signaal geven aan de hersenen. Ik heb nog wel hoop dat wanneer het weer wat warmer word ik er misschien minder last van zal hebben. En het goede nieuws blijft dat er in de rest van mijn lichaam geen ziekteverschijnselen zich openbaren. Zo nu zijn jullie weer even op de hoogte. Ik ben verder lekker bezig met voorzaaien voor de tuin en bij lekker weer ben ik in de kas te vinden waar ik allerlei klusjes kan doen. Wat betreft het Coronavirus, ik blijf zoveel mogelijk thuis en ik behoor misschien tot de kwetsbare doelgroep maar zo voel ik dat dus helemaal niet. Geen snotter of kuchje maar ik blijf alert.
Op naar het voorjaar

dinsdag 25 februari 2020

in de verlenging

25 feb.
Alles wordt anders.
Het is toch wel heel gek dat alles zo anders is nu. Ik dacht eerst dat ik nog maar kort te leven zou hebben en nu? Ik voel me goed, ben niet extreem moe en kan lichamelijk heel veel aan. Eerst was ik in gedachten bezig met afscheid nemen en nu ben ik weer bezig met de toekomst. Ik weet er niet goed raad mee,
Ik droom alweer van de werken in de tuin als het weer wat beter is. Er zijn mensen om mij heen die zich afvragen wat er nu met mij is. Hier gaat het gezegde wel op van ‘van het concert des levens heeft niemand het program’. Toch houd ik in mijn achterhoofd rekening met een terugslag. En dan heb ik ook nog wel veel last van mijn gezicht. Nog steeds grotendeels verdoofd en ook het eten gaat moeizaam. Volgende week telefonisch contact met de neuroloog. Ook ben ik bezig om te onderzoeken of accupunctuur voor mij een oplossing kan zijn.
Ondertussen geniet ik echt van mijn reserve tijd.

Dubbel Feest

11 feb en ik ben 71 jaar

Een te gekke verjaardag gevierd.
De hele dag een zoete inval van vrienden en de kinderen. Lekker gesnoept van taart, wijn en advokaat met slagroom.
Met het nieuws van gisteren was er zeker reden om feest te vieren.



woensdag 12 februari 2020

Feest

Maandag 10 feb een telefoontje van dr Westerman. Ze vindt het wonderbaarlijk dat mijn lymfeklieren en de tumor kleiner zijn geworden. Het beeld wat ze eerst geschetst had gaat niet meer op. Ze geloofde eerst niet in de wietolie maar heeft nu wel genoteerd dat ik geen andere medicijnen heb gebruikt dan alleen de wietolie. En ik moest dat ook maar voorla blijven gebruiken. Ik had zelf steeds al het idee dat het wel eens beter met mij zou gaan dan als voorspelt. Maar nu na dit telefoontje durf ik echt wel blij te zijn. Mooie reden om morgen mijn verjaardag te vieren dacht ik zo.πŸ˜ŠπŸ·πŸŽ‚πŸ’ƒπŸ€
                    
Je bent zo jong als je je voelt.

zondag 19 januari 2020

Voorzichtig optimisme.

Het wordt tijd dat ik jullie weer wat vertel over mijn wel en wee. Mijn lijf ( behalve mijn hoofd )  doet het nog prima. Ik heb de afgelopen weken al weer 2 x een lange wandeling gemaakt met de "wandeldiva's". Vorige week om te testen 8 km en vrijdag 15 km. Het wandelen valt me zeker niet tegen als je bedenkt dat ik het niet zo goed heb bijgehouden. Vorige week heb ik gelopen met een warmtecompres in mijn sjaal tegen mijn wang. Dat was vrijdag niet nodig omdat het niet zo koud was en weinig wind. Ik ben heel blij dat ik het er zo goed heb afgebracht.
Dat geeft me weer goeie moed en komt het vertrouwen in mijn lijf weer wat terug. Zeker na een telefoontje van dr Westerman op vrijdagochtend. De laatste scan laat verminderde activiteit zien van de lymfklieren en er zijn er zelfs kleiner geworden, en de tumor is niet gegroeid. Op 3 feb hebben we een gesprek hierover. Ik ben heel erg blij maar ben ook nog wel een beetje voorzichtig met al te optimistische conclusies. Maar dit betekent vast dat de wietolie zijn werk doet.
En wat mijn gezicht betreft, heb ik het gevoel dat het stukje bij beetje wel wat beter gaat. Ik heb geen pijn als ik niet de kou in hoef. Het eten gaat nog erg moeilijk. Voorlopig zit ik nog aan de pap en babyhapjes. Ik krijg ook steeds meer energie en ben niet meer zo gauw moe. Van de week heel even naar de tuin geweest en daar krijg ik toch ook weer de kriebels van. Ik voel weer zin.


woensdag 1 januari 2020

Nieuwjaarsduik 2020




Deze keer weer geen nieuwjaarsduik voor mij. Vorig jaar zat ik net tussen de chemo’s en nu erge last van de aangezichtspijn. Andere jaren was ik meestal van de partij en ik was vast van plan mee te doen dit jaar, ware het niet dat ik geen kou kan verdragen aan mijn gezicht. Vanochtend eerst 2 warmte dingen klaargemaakt om onder mijn sjaal te stoppen om zo naar buiten te kunnen. Chris heeft voor mij gedoken en heeft de eer gered. Voor mij was het even slikken dat ik niet kon meedoen. Ik had graag mijn kanker een opdonder willen geven. Na afloop vond ik dat ik toch ook wel een warme erwtensoep had verdiend. De duik wordt wel steeds massaler, in de beginjaren deden we dit met een klein groepje van de triathlonvereniging. En na afloop een paar  Jagermeistertjes om weer warm te worden, die Ingrid van Raalte had gescoord bij de supermarkt. En 2 keer moest de brandweer in actie komen om een wak te zagen. Dat waren nog eens tijden.