Goed nieuws!

Goed nieuws, Vorige week ben ik voor onderzoek naar het Flevo geweest. Ik was al steeds erg benieuwd hoe het met de tumor in mijn vagina is. Ik heb nergens last van en voel ook geen opgezette lymfklieren meer. Mijn arts heeft mij onderzocht met een echo en zag helemaal niets meer. Ze was verbaasd en had dit niet verwacht net als ik. Misschien toch de wietolie, of mijn positieve levensinstelling, of mijn eigen lichaam die de boel heeft opgeruimd? Heel blij ging ik naar huis en pas in de auto begon het tot mij door te dringen en was ik in tranen. Ik hoorde v Baal nog zeggen ‘medisch gezien is dit een heel interessante casus’. Thuisgekomen mijn dierbaren op de hoogte gebracht en ook zij natuurlijk erg blij en reden voor gebak. De volgende dag nog steeds blij maar toen kwamen er ook de vragen, niet alleen bij mij maar bij iedereen die ik het vertelde. Ja, wat betekent dit nou? Hoe zit het nu met de prognose? Kan het weer terug komen? Ik was ongeneeslijk ziek en nu? Mijn gedachten sloegen op hol. Wat kan ik nu geloven? Eén ding is zeker, ik ga natuurlijk door met de wietolie. Omdat ik nog zoveel vragen had durfde ik dit goede nieuws niet met veel mensen te delen, het zou kunnen lijken op een wonderbaarlijke genezing, ik hield toch wat reserve. Vandaag heb ik mijn vragen kunnen stellen aan mijn arts. Zij zegt dat je met een echo niet alles kan uitsluiten, omdat kankercellen zo klein zijn dat je ze niet kunt zien, wat wel te zien is dat de kanker op dit moment niet actief is, maar dat wil niet zeggen dat het niet terug kan komen. Er is ook niet zoveel onderzoek gedaan naar deze kankersoort. En als het na behandeling terug is gekomen wordt er gezegd dat het ongeneeslijk is en dus chronisch wordt. Maar dat het ook mogelijk is dat je daar ook langer mee kan leven. Op zich nog steeds heel goed nieuws en ik snap ook dat niets zeker is. Met die onzekerheid zal ik toch moeten leven. En dat ga ik ook doen en ik blijf positief. Nu wel vanuit een heel ander perspectief. Het blijft een goed bericht en ik durf weer plannen op een langere termijn te maken. De lente komt eraan en ik zie een zomer voor me waar ik heel erg van ga genieten. In april ga ik een weekje naar Terschelling om te wandelen. En wellicht dit jaar weer een keer naar Oerol. Wat een feest.

Van het donker naar het licht

Ik voel me nu een stuk beter waardoor ik ook iets op dit blog kan schrijven over de donkere periode die ik achter de rug heb. Door mijn besluit, om alleen te willen wonen, heb ik veel losgelaten wat eerst zo vertrouwd voelde. Alles stond opeens op losse schroeven. Ik voelde mij onzeker, schuldig en verdrietig. Ik was niet meer de flinke sterke Wil die alles aankan. Ik voelde me steeds kleiner worden en was heel verdrietig. Er kwam ook veel oud verdriet naar boven, waarvan ik dacht het al wel verwerkt te hebben. Mijn enige houvast was mijn verlangen naar een eigen plek waar ik alleen kon zijn. En die plek kon ik maken in ons huis op de begane grond van nr 110. Ik vond het heerlijk om in de kringloopwinkels leuke spulletjes te verzamelen voor mijn eigen ‘Tiny house'. In november trok ik daarin en begon mijn avontuur. En dat was/is niet gemakkelijk door mijn gewoonte om rekening te houden met anderen. Ik was ook gevoelig voor wat anderen ervan zouden vinden. Maar langzaamaan kon ik die gedachte wat loslaten omdat ik voelde dat het goed was voor mij. Ik wilde terugkomen bij mezelf en voelen wat ik voel, niet steeds maar zorgen voor anderenen en te weinig voor mijzelf, of aan verwachtingen te voldoen. Ik wil onderzoeken wat er met mij aan de hand is. Natuurlijk hebben mijn ziektes een gat geslagen in het vertrouwen op mijn lijf, nu voel ik dat het ook een groot effect heeft op mijn geest. Ik ben van mijn sokken geblazen en ik heb me groot proberen te houden. Het alleen zijn zorgde ervoor dat ik meer in mezelf kon keren. Omdat ik niet meer zo gericht was op wat er om mij heen gebeurde kon ik mijn diepere zelf gaan ervaren. Ik merkte dat ik van de muziek ging houden dat ik naar de teksten ging luisteren. Maar ik kon nog steeds niet slapen, was gauw van slag en in paniek als iets tegenzat. De nachten waren verschrikkelijk en putten me uit. Ik heb veel gepiekerd en had negatieve gedachten die ik niet kon stoppen. Van de huisarts wat slaaptabletten gekregen waardoor ik weer beter kon slapen. Daardoor werd het ook rustiger in mijn hoofd. Wat ik normaal gesproken doe als ik onrustig ben, zoals het in de tuin zijn en het wandelen, kan ik nu niet vanwege de kou wat mijn gezichtsaandoening niet kan verdragen. Ik voel me daardoor ook een beetje opgesloten. Aan de andere kant is dat in coronatijd ook wel veilig. Maar door niet te bewegen word ik stijf, krijg ik last van verstopping en kan ik eindeloos piekeren. Ik voelde dat ik goed voor mezelf wilde gaan zorgen. Voor mijn lijf ben ik begonnen met Yoga en spring ik regelmatig met #Lenette van Dongen (Samen Wakker Worden) op de livestream op FB. Voor mijn geest heb ik een onlinecursus "loslaten" en een luisterboek over depressie aangeschaft #jebentnietjedepressie van Fabian Ruijgrok. En heel verrassend, ik voel me weer sterker worden, vrolijker en vooral vrij. En dat geeft me zoveel ruimte dat ik ook weer wat zekerder word, ik begin het licht weer te zien, ik droom over de lente, ik dans en ik zing en voel me blijer worden. Dat boek over gaat niet alleen over depressie, het gaat vooral ook over het herstel daarvan en vervolgens over voluit je dromen verwezenlijken. Ik heb het bijna uit en ik voel veel herkenning en leer veel. Ik ben 2x zo oud als deze man en ik voel me toch verbonden. Ik heb me dan wel lang niet zo depressief gevoeld als hij maar ik wilde graag wat leren over depressiviteit en ik heb vooral geleerd over het herstel daarvan.

Lijf en leden en mijn brein

Moeilijk is dit, te gaan schrijven over wat er bij mij in mijn gedachten afspeelt. Het schrijven over mijn fysieke gesteldheid is veel gemakkelijker, te vertellen wat ik allemaal zo doe is heel erg leuk, maar over mijn gemoedstoestand vreselijk moeilijk. Toch ga ik het doen. Ik schreef al eerder dat door het schrijven van mijn levensboek tot bepaalde inzichten ben gekomen als ik op mijn leven terugkijk en omdat ik in een fase zit waarin ik niet weet hoelang ik er nog ben wil ik die inzichten graag delen. Het schrijven op zich is al heel therapeutisch. In de zomer van 2021 ben ik in mijn eentje 10 dagen gaan kamperen in een antieke de Waardtent. Ik had behoefte aan alleen zijn. Alleen met mijn gedachten en om te kunnen genieten van de natuur, de gezelligheid op de camping, lezen, denken en elke dag een vuurtje maken. Heel eenvoudig en vooral heel vrij. Ik had het gezellig ingericht precies zo als ik het wilde en zonder rekening te hoeven houden met anderen. Ik sliep op een luchtbed en lag onder 3 slaapzakken want het was s’nachts heel koud. Als ik s’morgens wakker uit mijn warme holletje kroop voelde ik me net een kabouter. En het heeft me goed gedaan. Ik heb daar een belangrijk besluit genomen. Ik wil een eigen plek, een plek waar ik helemaal alleen kan zijn. Die behoefte drong zich aan me op omdat ik onzeker ben over hoe lang ik nog zal leven, ik wil nog zoveel. Ik heb mijn leven lang voor anderen gezorgd, me verantwoordelijk gevoeld voor de hele wereld, ik heb me aangepast en mezelf weggecijferd. Dit deed ik allemaal omdat ik aandacht wilde, geliefd zijn en erbij te horen. Maar….ik ben onderweg mezelf wat kwijtgeraakt. En het besef dat ik zo niet wil sterven gaf mij de kracht om een andere weg in te slaan. Goed zijn voor mezelf, mijn eigen keuzes maken, doen wat goed is voor mij. Dit besluit had ook een enorme impact omdat ik daarmee anderen ook verdriet zou doen. Een enorm dilemma en bracht mij ook nog aan het twijfelen. Heel moeilijk om deze behoefte van mij te delen met mijn geliefden maar ik deed het toch. Het is te belangrijk voor MIJ. Ik heb daarbij hulp gehad van veel lieve vrienden, mijn geliefden en de therapie. Wordt vervolgd.

terug van weggeweest

Wat is het een tijd geleden dat ik een stukje heb geschreven. En dat was niet omdat ik niets te vertellen had. Ik ben door het schrijven van mijn levensboek me bewuster geworden van wie ik ben en wat ik wil. Ik ben ook door een diep dal gegaan, ben uit balans geraakt en heb veel gehuild. De therapie heeft me enorm geholpen om weer mijn evenwicht te hervinden. Ik heb daardoor ook een paar belangrijke beslissingen genomen waardoor ik me een stuk beter ben gaan voelen. Het is wel weer een heel verhaal waar ik ook wel weer een boek van zou kunnen schrijven. Dat ben ik vooralsnog niet van plan maar het schrijven ga ik zeker oppakken. Ik ga ook mijn blog weer bijhouden. Ik zal ook wel zo nu en dan stukjes vertellen over de donkere periode die achter me ligt. Het was vooral de psychische kant van mijn situatie waar ik last van had. Fysiek gaat het gelukkig goed. De kanker houdt zich stil, ik heb alleen wel veel last van mijn aandoening aan mijn gezicht wat nog steeds niet beter wordt. Zeker nu de kou er weer aankomt zal ik niet meer zo gemakkelijk naar buiten gaan en mij vooral per auto zal verplaatsen.

Geproost

Wat is het fijn om mijn zorgen te kunnen delen hier op mijn blog, en dan zoveel steun te ervaren. Dank daarvoor. Na het bezoek aan de arts in het AMC hebben Chris en ik een lekker wijntje gehaald en hebben geproost. Want.. de arts vond geen bijzonderheden. De pijn in mijn buik, die nu al minder aan het worden is, zou kunnen komen door mijn darmen. En wat betreft mijn aangezicht gaat hij nog met een andere arts overleggen. In de gang van het ziekenhuis grapte Chris: "aanstelster". Ik trek me daar niets van aan. Als kankerpatiënt ben je heel alert op alle pijntjes in je lijf en denkt al gauw dat er iets mis is. Ik ben blij dat ik me heb laten onderzoeken waardoor ik me nu een stuk lichter voel.

Stoppen met flink zijn

Er is veel gebeurd de laatste tijd waardoor ik de behoefte voel dit te willen delen. Een paar weken geleden voelde ik plotseling een rare pijn in mijn buik. De eerste paar dagen heb ik dat wat genegeerd, maar toen begon ik me ongerust te voelen. Ik heb contact opgenomen met het palliatief team van het AMC omdat ik echt bang werd. De verpleegkundige heeft ervoor gezorgd dat er een afspraak met mijn specialist gemaakt werd. Dat is gelukkig snel geregeld en kan daar morgen al terecht. Misschien is er niets aan de hand maar ik vertrouw het niet. Overdag heb ik zoveel afleiding dat ik er niet steeds aan denk maar s'nachts begint het wel te malen. Meestal val ik gelijk in slaap, dankzij de wietolie, maar nu lig ik toch vaak wakker en voel me bang. Bang om dood te gaan, bang om de controle te verliezen. s' Morgens sta ik wel weer uitgerust en meestal vrolijk weer op. Ik ben geneigd om mij flinker voor te doen, mijn angst en boosheid weg te stoppen maar merk dat ik dan niet toekom aan de verwerking. Er zijn momenten dat ik erg verdrietig ben en het leven niet meer leuk vind. Ik heb hulp gezocht en gekregen en ben daar heel blij mee. Bij het HDI sta ik nog op de wachtlijst, daarom heb ik ter overbrugging hulp gekregen van mijn therapeut waar ik een paar jaar geleden ook in therapie ben geweest. Van de week heb ik me voorgenomen dat ik niet meer flink wil zijn als ik me niet flink voel. Ik wil eerlijk zijn tegenover mezelf en tegenover anderen. Niet meer doen alsof.

Het wachten

Het wachten,
Vrijdag mijn 1ste prik en eind mei de 2de, ik ben daar blij om. Het voelt een beetje als bevrijdingsdag. Maar gisteren heb ik gehoord dat de wachttijd bij het HDI is opgelopen tot 18 weken. Daar had ik dus niet op gerekend en dat val mij zwaar tegen. Ik heb nu 4 weken gewacht en moet er nu dus nog 14.

Het wachten, van Jeroen van Merwijk