Afspraken

Na een fijn gesprek met een verpleegkundige van het Palliatief team heb ik een afspraak gemaakt bij het HDI (Helen Dowling Instituut) psychologische zorg bij kanker. Vorige week al een intake en er is een behandelplan opgesteld. Ik sta nog wel even op een wachtlijst maar ik kijk er naar uit om te gaan deelnemen aan een gespreksgroep met lotgenoten. ‘Tijd van leven’, en een individueel therapie traject. Ik voel me zo goed gehoord en heb dit echt nodig. Ik heb ook fijne reacties gehad op mijn oproepje bij mijn collega vrijwilligers bij Olijf. We hebben nu een app groepje met vrouwen die ook zijn “uitbehandeld”, (wat een rot woord). We zijn er nog helemaal en willen er nog graag bij horen.  Ja ik zit soms in de put en vind het leven dan niet meer zo leuk maar dat gaat ook weer voorbij. Het scheelt dat het voorjaar voor de deur staat. Ik wacht geduldig op mijn vaccinatie en hoop dat Corona de aftocht blaast.

Tussenland

Terwijl ik bezig ben om mijn levensboek te schrijven, lees ik tussendoor ook boeken die over Kanker en over sterven gaan. Ik ben nu "Tussenland" (over leven met de dood in je schoenen) van Jannie Oskam aan het lezen. Ik lees, ik voel, ik huil om de herkenning de erkenning, ik ben er zo door geraakt. Het gaat over de periode die begint als de arts tegen je zegt dat je "uitbehandeld" bent. Ik zeg liever "niet meer te genezen bent". De tijd, die je nog rest, een vaag begrip, je weet het nooit. Ik ben toen al doorverwezen naar het palliatief team van het AMC. Ik dacht toen nog dat ik niet lang meer te leven had. Het onderzoek had ook uitgewezen dat ik een agressieve snelgroeiende kankersoort had dus dat was niet zo gek. Het was een moeilijke periode waarin we met elkaar spraken over hoe het verder zou gaan. Het voelde alsof ik in een wachtkamer was komen te zitten, maar niet te weten voor hoe lang. Ik was al een beetje aan het loslaten, afscheid nemen en me voor te bereiden op naderend ziekbed en een levenseinde. Maar ik voelde me nog steeds goed en het ging steeds beter. Nu is het alweer ruim een jaar geleden dat ik die boodschap kreeg en ik voel me nog steeds goed en sta weer volop in het leven. Ik maak weer toekomstplannen voor over een jaar of zo. Vergeet soms dat ik eigenlijk kanker heb en fantaseer dat het helemaal weg is dankzij de wietolie die ik nog steeds trouw gebruik. Maar wanneer ik iets voel wat mij ongerust maakt word ik op slag onzeker. Ook merk ik aan de mensen om mij heen dat ze verbaast zijn dat het zo goed gaat met mij. Ze vragen dan voorzichtig hoe het gaat en tonen zich opgelucht als ik vertel dat ik me goed voel en geen klachten heb. Uitgezonderd dan mijn aandoening aan mijn gezicht wat gewoon heel vervelend is. Mijn specialist had me gezegd dat er geen controles gedaan hoefde te worden en dat ik me moest melden als ik klachten had. Ik had toen niet gedacht dat dat zo lang zou duren. Eigenlijk zit ik steeds een beetje te wachten tot het mis gaat. De laatste tijd voel ik me toch weer onzeker en heb last van het lange wachten. Het voelt alsof ik in een niemandsland leef, een tijdelijk verblijf en wacht op iets wat komen gaat. Maar wanneer, hoe en wat? Alsof het zo heeft moeten zijn, verscheen vorige week een boek wat mij direct aansprak. "Tussenland", ik heb het direct besteld en ben het aan het lezen. Ik ben er door geraakt omdat het precies beschrijft de periode waarin ik leef. Het gebied waar de medici klaar zijn met je beter te maken en wachten om de symptomen te gaan bestrijden als die zich voordoen. Maar hoe lang die tijd duurt kan niemand je vertellen maar het doet zoveel met je, dat is onbeschrijfelijk voor mensen die dat niet hebben meegemaakt. Herkenning en erkenning door lotgenoten is daarom zo waardevol. In dit boek beschrijft ze haar eigen verhalen en verweeft dat met de ervaringen van zes "medereizigers". Het contact met lotgenoten is in deze fase zo belangrijk, we spreken dezelfde taal en herkennen de gevoelsstromingen waarin je terecht kan komen. Ook komt de rol van het palliatief team aan bod. De gedachte dat dat team er alleen maar is voor als het einde dichtbij is, wordt ontkracht. Ze kunnen juist ook in deze fase een belangrijke rol spelen. Ik ga volgende week een afspraak maken, ik denk dat me dat goed zal doen.  En ik ga daar vragen of er toch nog een scan gemaakt kan worden, ik wil zo graag weten wat er zich in mijn lijf afspeelt. Ik twijfelde eerst of ik dat wel wil weten maar maar ik heb nu teveel last van die onzekerheid.

Citaat uit "Tussenland" "Je kunt weken, maanden of jaren leven na je doodsbericht en daarmee kan de zorg dus weken, maanden of jaren duren. Al die tijd gaat het daarbij niet alleen om de ziekte, maar ook om de persoon én om de naasten. Het gaat ook niet alleen over je lijf, maar ook om je gevoel, je bestaan en je kern.Want al is die zorg altijd eerst gericht op het bestrijden of beheersen van de tumor, aan die tumor zit een mens vast. Kanker raakt je in de kern van je mens-zijn, want de ziekte heeft gevolgen voor alle leefgebieden. Daarom is het zo fijn dat de palliatieve zorg zo breed van opzet is."