terug van weggeweest

Wat is het een tijd geleden dat ik een stukje heb geschreven. En dat was niet omdat ik niets te vertellen had. Ik ben door het schrijven van mijn levensboek me bewuster geworden van wie ik ben en wat ik wil. Ik ben ook door een diep dal gegaan, ben uit balans geraakt en heb veel gehuild. De therapie heeft me enorm geholpen om weer mijn evenwicht te hervinden. Ik heb daardoor ook een paar belangrijke beslissingen genomen waardoor ik me een stuk beter ben gaan voelen. Het is wel weer een heel verhaal waar ik ook wel weer een boek van zou kunnen schrijven. Dat ben ik vooralsnog niet van plan maar het schrijven ga ik zeker oppakken. Ik ga ook mijn blog weer bijhouden. Ik zal ook wel zo nu en dan stukjes vertellen over de donkere periode die achter me ligt. Het was vooral de psychische kant van mijn situatie waar ik last van had. Fysiek gaat het gelukkig goed. De kanker houdt zich stil, ik heb alleen wel veel last van mijn aandoening aan mijn gezicht wat nog steeds niet beter wordt. Zeker nu de kou er weer aankomt zal ik niet meer zo gemakkelijk naar buiten gaan en mij vooral per auto zal verplaatsen.

Geproost

Wat is het fijn om mijn zorgen te kunnen delen hier op mijn blog, en dan zoveel steun te ervaren. Dank daarvoor. Na het bezoek aan de arts in het AMC hebben Chris en ik een lekker wijntje gehaald en hebben geproost. Want.. de arts vond geen bijzonderheden. De pijn in mijn buik, die nu al minder aan het worden is, zou kunnen komen door mijn darmen. En wat betreft mijn aangezicht gaat hij nog met een andere arts overleggen. In de gang van het ziekenhuis grapte Chris: "aanstelster". Ik trek me daar niets van aan. Als kankerpatiënt ben je heel alert op alle pijntjes in je lijf en denkt al gauw dat er iets mis is. Ik ben blij dat ik me heb laten onderzoeken waardoor ik me nu een stuk lichter voel.

Stoppen met flink zijn

Er is veel gebeurd de laatste tijd waardoor ik de behoefte voel dit te willen delen. Een paar weken geleden voelde ik plotseling een rare pijn in mijn buik. De eerste paar dagen heb ik dat wat genegeerd, maar toen begon ik me ongerust te voelen. Ik heb contact opgenomen met het palliatief team van het AMC omdat ik echt bang werd. De verpleegkundige heeft ervoor gezorgd dat er een afspraak met mijn specialist gemaakt werd. Dat is gelukkig snel geregeld en kan daar morgen al terecht. Misschien is er niets aan de hand maar ik vertrouw het niet. Overdag heb ik zoveel afleiding dat ik er niet steeds aan denk maar s'nachts begint het wel te malen. Meestal val ik gelijk in slaap, dankzij de wietolie, maar nu lig ik toch vaak wakker en voel me bang. Bang om dood te gaan, bang om de controle te verliezen. s' Morgens sta ik wel weer uitgerust en meestal vrolijk weer op. Ik ben geneigd om mij flinker voor te doen, mijn angst en boosheid weg te stoppen maar merk dat ik dan niet toekom aan de verwerking. Er zijn momenten dat ik erg verdrietig ben en het leven niet meer leuk vind. Ik heb hulp gezocht en gekregen en ben daar heel blij mee. Bij het HDI sta ik nog op de wachtlijst, daarom heb ik ter overbrugging hulp gekregen van mijn therapeut waar ik een paar jaar geleden ook in therapie ben geweest. Van de week heb ik me voorgenomen dat ik niet meer flink wil zijn als ik me niet flink voel. Ik wil eerlijk zijn tegenover mezelf en tegenover anderen. Niet meer doen alsof.

Het wachten

Het wachten,
Vrijdag mijn 1ste prik en eind mei de 2de, ik ben daar blij om. Het voelt een beetje als bevrijdingsdag. Maar gisteren heb ik gehoord dat de wachttijd bij het HDI is opgelopen tot 18 weken. Daar had ik dus niet op gerekend en dat val mij zwaar tegen. Ik heb nu 4 weken gewacht en moet er nu dus nog 14.

Het wachten, van Jeroen van Merwijk 

Afspraken

Na een fijn gesprek met een verpleegkundige van het Palliatief team heb ik een afspraak gemaakt bij het HDI (Helen Dowling Instituut) psychologische zorg bij kanker. Vorige week al een intake en er is een behandelplan opgesteld. Ik sta nog wel even op een wachtlijst maar ik kijk er naar uit om te gaan deelnemen aan een gespreksgroep met lotgenoten. ‘Tijd van leven’, en een individueel therapie traject. Ik voel me zo goed gehoord en heb dit echt nodig. Ik heb ook fijne reacties gehad op mijn oproepje bij mijn collega vrijwilligers bij Olijf. We hebben nu een app groepje met vrouwen die ook zijn “uitbehandeld”, (wat een rot woord). We zijn er nog helemaal en willen er nog graag bij horen.  Ja ik zit soms in de put en vind het leven dan niet meer zo leuk maar dat gaat ook weer voorbij. Het scheelt dat het voorjaar voor de deur staat. Ik wacht geduldig op mijn vaccinatie en hoop dat Corona de aftocht blaast.

Tussenland

Terwijl ik bezig ben om mijn levensboek te schrijven, lees ik tussendoor ook boeken die over Kanker en over sterven gaan. Ik ben nu "Tussenland" (over leven met de dood in je schoenen) van Jannie Oskam aan het lezen. Ik lees, ik voel, ik huil om de herkenning de erkenning, ik ben er zo door geraakt. Het gaat over de periode die begint als de arts tegen je zegt dat je "uitbehandeld" bent. Ik zeg liever "niet meer te genezen bent". De tijd, die je nog rest, een vaag begrip, je weet het nooit. Ik ben toen al doorverwezen naar het palliatief team van het AMC. Ik dacht toen nog dat ik niet lang meer te leven had. Het onderzoek had ook uitgewezen dat ik een agressieve snelgroeiende kankersoort had dus dat was niet zo gek. Het was een moeilijke periode waarin we met elkaar spraken over hoe het verder zou gaan. Het voelde alsof ik in een wachtkamer was komen te zitten, maar niet te weten voor hoe lang. Ik was al een beetje aan het loslaten, afscheid nemen en me voor te bereiden op naderend ziekbed en een levenseinde. Maar ik voelde me nog steeds goed en het ging steeds beter. Nu is het alweer ruim een jaar geleden dat ik die boodschap kreeg en ik voel me nog steeds goed en sta weer volop in het leven. Ik maak weer toekomstplannen voor over een jaar of zo. Vergeet soms dat ik eigenlijk kanker heb en fantaseer dat het helemaal weg is dankzij de wietolie die ik nog steeds trouw gebruik. Maar wanneer ik iets voel wat mij ongerust maakt word ik op slag onzeker. Ook merk ik aan de mensen om mij heen dat ze verbaast zijn dat het zo goed gaat met mij. Ze vragen dan voorzichtig hoe het gaat en tonen zich opgelucht als ik vertel dat ik me goed voel en geen klachten heb. Uitgezonderd dan mijn aandoening aan mijn gezicht wat gewoon heel vervelend is. Mijn specialist had me gezegd dat er geen controles gedaan hoefde te worden en dat ik me moest melden als ik klachten had. Ik had toen niet gedacht dat dat zo lang zou duren. Eigenlijk zit ik steeds een beetje te wachten tot het mis gaat. De laatste tijd voel ik me toch weer onzeker en heb last van het lange wachten. Het voelt alsof ik in een niemandsland leef, een tijdelijk verblijf en wacht op iets wat komen gaat. Maar wanneer, hoe en wat? Alsof het zo heeft moeten zijn, verscheen vorige week een boek wat mij direct aansprak. "Tussenland", ik heb het direct besteld en ben het aan het lezen. Ik ben er door geraakt omdat het precies beschrijft de periode waarin ik leef. Het gebied waar de medici klaar zijn met je beter te maken en wachten om de symptomen te gaan bestrijden als die zich voordoen. Maar hoe lang die tijd duurt kan niemand je vertellen maar het doet zoveel met je, dat is onbeschrijfelijk voor mensen die dat niet hebben meegemaakt. Herkenning en erkenning door lotgenoten is daarom zo waardevol. In dit boek beschrijft ze haar eigen verhalen en verweeft dat met de ervaringen van zes "medereizigers". Het contact met lotgenoten is in deze fase zo belangrijk, we spreken dezelfde taal en herkennen de gevoelsstromingen waarin je terecht kan komen. Ook komt de rol van het palliatief team aan bod. De gedachte dat dat team er alleen maar is voor als het einde dichtbij is, wordt ontkracht. Ze kunnen juist ook in deze fase een belangrijke rol spelen. Ik ga volgende week een afspraak maken, ik denk dat me dat goed zal doen.  En ik ga daar vragen of er toch nog een scan gemaakt kan worden, ik wil zo graag weten wat er zich in mijn lijf afspeelt. Ik twijfelde eerst of ik dat wel wil weten maar maar ik heb nu teveel last van die onzekerheid.

Citaat uit "Tussenland" "Je kunt weken, maanden of jaren leven na je doodsbericht en daarmee kan de zorg dus weken, maanden of jaren duren. Al die tijd gaat het daarbij niet alleen om de ziekte, maar ook om de persoon én om de naasten. Het gaat ook niet alleen over je lijf, maar ook om je gevoel, je bestaan en je kern.Want al is die zorg altijd eerst gericht op het bestrijden of beheersen van de tumor, aan die tumor zit een mens vast. Kanker raakt je in de kern van je mens-zijn, want de ziekte heeft gevolgen voor alle leefgebieden. Daarom is het zo fijn dat de palliatieve zorg zo breed van opzet is."

 

Hoera, weer een jaar erbij!

Vorig jaar vierde ik mijn 71ste verjaardag alsof het mijn laatste zou kunnen zijn. Niet helemaal, want ik had inmiddels al weer meer vertrouwen in mijn lichaam dan twee maanden daarvoor. Maar toch twijfel ik  soms wel even. Ik kan het zo moeilijk geloven dat die kanker in mijn lijf zich zo lang stil kan houden. Ik denk ik wel eens " net doen alsof het er niet is" dan is het er niet. Maar ik ben ook realistisch en wil me niet laten verassen, dus ik blijf alert. In elk geval heb ik nu al 14 maanden geen klachten en daarom heb ik ook wel wat te vieren. Maar dat feestje moet nog maar even wachten tot het weer kan i.v.m. corona. Het is prachtig wit buiten en ik geniet van alle mooie plaatjes die voorbij komen. Ik zou heel graag naar buiten willen om deze mooie natuur te kunnen aanschouwen. Maar, helaas kan ik niet naar buiten vanwege de kou. Mijn gezicht kan daar niet tegen en wordt ijskoud en gaat pijn doen met deze temperaturen. Ik moet het dan maar doen met de foto's en filmpjes van anderen. Ik wacht op een paar graden meer en het begin van de lente. Ik popel om te gaan voorzaaien op zolder en later weer in de tuin aan het werk te kunnen gaan. En ik heb mijn wietzaadjes ook al besteld. Omdat ik nu zoveel thuis ben, is dat een uitstekende gelegenheid om aan mijn levensboek te werken. Het wordt een heel verhaal maar het is heel fijn om te doen. Het schrijven is een goede manier om terug te kijken, om stil te staan bij de fijne- maar ook de moeilijke momenten. De gebeurtenissen die moeilijk waren heb ik wel wat weggedrukt om de pijn niet te hoeven voelen. Nu ik daar wel bij stil kan staan kan ik het beter voelen en verwerken en dat werkt helend. Ik ga er lekker mee door.

Wat een rotjaar...? wat een geweldig jaar !

Terugkijkend op 2020 realiseer ik mij dat, ondanks dat er veel niet kon en we veel hebben gemist, kan ik toch mijn zegeningen tellen.

In januari was de uitslag van de scan van mijn buik heel bijzonder. De tumor en de lymfeklieren kleiner geworden i.p.v. groter. Ik februari vierde ik mijn verjaardag alsof het de laatste zou kunnen zijn en ook nog met veel vrienden. Door corona heb ik geleerd dat er in het leven veel meer is wat niet meer zo vanzelfsprekend is. Dat corona je leven ook op zijn kop kan zetten. Dat er nog zoveel is wat ik nog wel kunt doen tijdens de beperkingen. Ik heb mijn aandacht kunnen verleggen en ben met schrijven begonnen. Mijn zevende kleinkind is geboren en met allemaal gaat het goed en ze zijn gezond. Ik heb ze heerlijk kunnen knuffelen. Ik heb een heel jaar geen klachten gehad die te maken hebben met de kanker in mijn lijf. Ik ben samen met Chris en ik ben blij met hem. We hebben een heerlijk warm huis, fijne tuinen waar we gezond eten kunnen laten groeien. En ik ben er nog steeds om daar nog allemaal van te genieten.

2021 ligt voor me. Ik maak weer plannen en heb mijn dromen. 

Ik wens jullie, mijn volgers een heel fijn nieuwjaar en geniet er van.