Ups & Downs

28 dec 2019

  

Elke morgen bij het opstaan check ik even hoe is het met mij vandaag? Kan ik wat ondernemen of wordt het bankhangen?

Vandaag wordt het ondernemen met een stukje schrijven als begin. Er zijn veel dagen dat ik nergens zin in heb. En als ik dan al wat doe ben ik moe en uitgeblust. En dat komt voornamelijk door de AP (aangezichtspijn). Nu we ons daar wat meer in verdiept hebben zijn we tot de ontdekking gekomen dat er een enorme wereld schuilgaat achter deze ziekte. Nooit geweten hoe erg dat kan zijn. En dat er vele variaties zijn, dat het kan genezen, geopereerd, en chronisch kan worden.  Inmiddels zijn we zover dat er 2 scans gemaakt zijn om te kijken of er soms een tumor de oorzaak kan zijn. Maar dat komt er niet uit. Als je het helemaal wilt uitsluiten zou je een ruggenprik kunnen laten doen om het hersenvocht te kunnen onderzoeken. Maar dat is toch wel weer een hele stap en dan nog. Mocht er wel sprake zijn van een tumor, kunnen ze er toch niets aan doen. Ik word niet meer geopereerd omdat de tumor toch weer terugkomt. Dus geen ruggenprik.

De klachten en het ongemak is inmiddels wel wat verschoven. In het begin was het vooral de pijn die nu sterk is verminderd. Ik ben daarom de medicijnen gaan afbouwen omdat ik erg veel last had van de bijwerkingen. Ik had veel last van depressies. Nu ik gestopt ben met de carbamazepine heb ik veel last van mijn mond, tong, gehemelte en lippen. Ik kan daardoor niet goed eten. Alleen maar zacht en vloeibaar en heb bijna geen smaak meer. Mijn eetlust is weg, ik eet omdat het moet maar ik geniet er niet van. Ik kan niet tegen kou, als ik naar buiten ga moet ik mijn gezicht goed inpakken anders gaat het voelen alsof mijn wang bevroren is. Ik heb ook nog steeds een gevoel alsof er een klem om de rechterkant van mijn hoofd zit en dat trekt steeds verder naar ook de linkerkant. Ik schrijf dit allemaal om een beetje een indruk te geven van wat AP met je kan doen. En wat ik nog moeilijker vind is dat het ook niet kan overgaan. Die gedachte alleen al, maakt me erg verdrietig. We gaan nu wel op zoek naar mogelijkheden om het allemaal wat draaglijker te maken, als dat te vinden is natuurlijk. Ik ben in elk geval blij dat ik niet meer die helse pijnen heb zoals in het begin. En Chris kan mijn nek en schouders heel goed masseren wat ook zeker verlichting geeft. Chris is een enorme steun voor mij, ik ben zo blij dat hij er is. Ik besef ook dat het voor hem ook allemaal heel zwaar is en verdrietig.

Er zal misschien een moment komen dat ik mijn ongemakken moet gaan accepteren en het moet nemen zoals het is. Voorlopig is het de moeite waard om uit te zoeken wat nog kan.

En de kanker? Gek genoeg heb ik daar nog geen last van. De lymfeklieren in mijn lies zijn niet meer opgezet zoals in september en de tumor lijkt niet te groeien. Heel stiekem hoop ik dat de wiet zijn werk doet.